Dai progetti: Uildm – A domicilio, respiro e vita

Arriva al giro di boa dei primi sei mesi il progetto “A domicilio, respiro e vita” di Uildm Varese (realtà impegnata sul fronte della distrofia muscolare) e si arricchisce della collaborazione degli “Angeli in moto”, ma anche della prospettiva di una sperimentazione di un nuovo strumento di diagnostica, mentre per i pazienti supporto psicologico e assistenza domiciliare hanno rappresentato un grande supporto nei mesi di pandemia.

Il progetto in breve

Obiettivo del progetto? Fornire un servizio a domicilio, sul territorio provinciale, ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari per il monitoraggio della funzione respiratoria. Lo scopo è di poter evidenziare precocemente l’insorgenza di subdoli segnali di insufficienza respiratoria restrittiva e prevenire le crisi respiratorie acute tanto pericolose per la vita dei malati, evitando di conseguenza il più possibile ricoveri in emergenza, che sono tanto più da evitare nel periodo di pandemia da Covid19. Il progetto ha avuto il via ufficiale il primo novembre e riguarda al momento 57 pazienti, segnalati dai Centri Clinici di riferimento, con i quali si è instaurato un rapporto di collaborazione continua al fine di rispondere meglio alle esigenze dei pazienti che vengono valutati a domicilio e per i quali possono poi essere concordati approfondimenti diagnostici domiciliari. Grazie all’accordo con un medico del lavoro, inoltre, è stato possibile anche eseguire sempre a domicilio test antigenici rapidi. «I pazienti si sentono più seguiti e rassicurati – dicono da Uildm – e in alcuni casi l’equipe medica è stata contatta anche a tarda ora per problematiche insorte oppure si è riusciti ad accelerare e semplificare l’iter per l’ottenimento di ausili ortopedici». Ad essere particolarmente apprezzato e richiesto è il servizio di supporto psicologico che fa parte integrante del progetto: negli ultimi tre mesi sono state effettuate 23 visite domiciliari specifiche di supporto psicologico e tante sono le richieste rivolte proprio per avere un aiuto nell’affrontare il disagio che la malattia porta sia per il disabile che per la sa famiglia.

Novità e prospettive

Negli ultimi mesi si è attivata anche la collaborazione con l’associazione di volontari “Angeli in moto” di Varese che si è messa a disposizione per ritirare la strumentazione lasciata dall’equipe medica a casa dei pazienti, evitando così spostamenti e perdite di tempo da parte dell’equipe stessa. Una azione è stata portata avanti anche con i medici di medicina generale per far conoscere loro il servizio, mentre a breve partirà – grazie alla collaborazione con la società MedicAir – un test di efficacia per un nuovo strumento di diagnostica a distanza in un gruppo campione di pazienti.

«In generale – concludono da Uildm – i commenti dei pazienti visitati e dei loro familiari continuano ad essere estremamente positivi, cosa che sta dando una forte spinta motivazionale a proseguire sulla strada intrapresa e a migliorare il servizio offerto».

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